Coûts sociaux de la dystrophie musculaire de Duchenne en suisse

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une pathologie musculaire dégénérative due à une anomalie génétique sur le chromosome X. La dégénérescence par poussées de la musculature entraîne tôt ou tard une paralysie complète des membres et donc une incapacité à marcher. À un stade plus avancé de la maladie, la respiration et le cœur sont également touchés. Il n’existe actuellement aucun traitement autorisé en Suisse permettant de freiner l‘effet dégénératif de la maladie.

Nous avons calculé pour la première fois les coûts sociaux de la DMD en Suisse. Pour ce faire, nous avons estimé les coûts directs, indirects et intangibles en distinguant quatre stades de la maladie. Dans la mesure du possible, nous nous sommes fondés sur les informations de prix et de volumes suisses. Lorsque cela n’était pas possible, nous avons utilisé des données issues de la littérature internationale ou d’estimations d’experts.

En 2020, la DMD représentait un coût total de 48 Mio. CHF pour la société, soit 157'400 CHF par patient. Cela inclut 34,2 Mio. CHF, ou une part de 66%, de coûts indirects, c’est-à-dire de perte de productivité sur le marché du travail. Aux quatre stades de la maladie, les coûts indirects étaient toujours nettement supérieurs aux coûts directs. L’essentiel des coûts sociaux (90%) correspond aux stades de la maladie où les patients ont déjà perdu la capacité à marcher